vrijdag, 25 december 2015 16:00

Berdien Renes

Berdien Renes Foto: Geert de Jong, Cheeseworks.nl

Ik klap mijn laptop open en staar naar het scherm. De twijfel slaat genadeloos toe. Is het mijn intuïtie die zegt ‘doe het niet’ of is het de angsthaas in mij die schreeuwt ‘niet doen’? Na voor de zoveelste keer de tekst gelezen te hebben besluit ik de keuze een week uit te stellen. ‘Jij angsthaas!’ denk ik voordat ik in slaap val.

De volgende ochtend als ik met dichtgeknepen ogen mijn pijnstillers slik en mijn aantekeningen voor de komende  dagen ziekenhuis doorlees weet ik het antwoord. Ik ga het doen. Fuck it.

Ik pak mijn laptop en verstuur het blog aan de redactrice bij de Telegraaf. Het is een blog over een teken thuistest. In het blog stel ik dat de teken thuistest wegens het ontbreken van elke wetenschappelijke basis per direct van de markt moet. De test is van een bedrijf dat 7 miljoen per jaar omzet. Daar zit hem de spanning in.  Maar ik doe het.

Ik weet welke hel chronisch Lyme patiënten te wachten staat na jaren te hebben rondgelopen met niet gediagnosticeerde Lyme. Het kán en mág niet zo zijn dat mensen denken dat ze geen Lyme hebben en jaren later als een verlepte plant in bed liggen.

Daar op maandagochtend in bed al starend naar de Telegraaf biggelen de tranen over mijn wangen, mijn moment van 2015. Voor het eerst sinds 5.5 jaar ben ik weer trots. Ik ben niet trots op wat ik bereikt heb, ik ben trots op wat ik overwonnen heb. Mezelf.

Van iemand die 4.5 jaar lang amper iets vertelde over het ziek zijn en er digitaal nooit een woord over schreef ben ik  ‘veranderd’ in iemand die blogt voor de Telegraaf over de ziekte van Lyme, een groot awareness & fundraising event organiseert en belangrijker nog; alles aan de kaak wil stellen wat er mis gaat in de erkenning, herkenning en behandeling van chronische Lyme.

Ik schaam me niet langer voor de ziekte die ik heb. Ik schaam me voor hoe er mee om wordt gegaan. Door zorgverzekeraars, bedrijven die niet wetenschappelijke teken thuistesten op de markt brengen, sommige artsen en de overheid. Dat ik als een bloggende dolle Mina op de barricade sta om daar op micro niveau iets aan proberen te veranderen doe ik met liefde.

Als je me dit 10 jaar geleden had verteld had ik je keihard uitgelachen. Ik zou carrière maken, reizen en heel veel leuke dingen doen. Nu lig ik in bed met koorts, pijn en steeds meer lichamelijk verval. Soms lukt iets, vaak niet. En ja dat blijft allemaal hartstikke verdrietig.

Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk heb ingezien dat hoe kak het ook is dat ik Lyme heb, het nog wel altijd MIJN leven is.  En het is me mijn eer te na om dat voorbij te laten gaan als een verfrommeld vaatdoekje. Een vaatdoekje ben ik helaas, maar niet meer verfrommeld. Ik ben een trots vaatdoekje.


Ik ben Berdien Renes ( @berdienrenes), 30 jaar en ben door de chronische ziekte van Lyme aan huis en bed gekluisterd. Over mijn leven met Lyme blog ik voor de Telegraaf en Gezond Totaal. Daarnaast ben ik mede organisator van ‘Lopen voor Lyme’. Mijn eigen blog is: www.bybird.weebly.com

25 comments

Leave a comment

(*) velden zijn verplicht.