woensdag, 28 december 2016 09:00

Erik Huizer

“Hoe heet je ook al weer?”. Ze weet nog wel wie ik ben maar ze kan niet meer op mijn naam komen. Kerst 2015 hebben we nog gevierd met een diner in een restaurant. Dat ging nog net. Ze herhaalde wel veel, maar dat deed ze haar hele leven al. Begin 2016 volgt de onvermijdelijke diagnose ‘Dementie’. Daarna gaat het snel. Erg snel. Voor mijn ogen verandert de vrouw die 58 jaar lang mijn moeder is geweest in iemand die ik niet meer herken. Nog even en zij mij ook niet meer.

Alles wat je leest over dementie gaat pas leven als je het meemaakt. De impact is veel erger dan de letters je doen vermoeden.

De pure emotie van het afscheid moeten nemen van iemand die je je leven lang hebt gekend als je moeder, zonder dat je afscheid kan nemen, wordt verzwaard door andere zorgen en bijzaken. Mijn vader die op zijn 83ste opeens voltijds mantelzorger is geworden. Trekt hij dat? Het complexe zorgsysteem in Nederland dat met de decentralisering er niet duidelijker op is geworden. Let wel, ik kom alleen maar goedwillende en zorgzame mensen tegen, daar ligt het niet aan, maar het systeem is verworden tot een onbegrijpelijke kluwen van regels.

Terwijl je enerzijds wanhopig probeert contact te houden met je moeder moet je tegelijkertijd op zoek naar een tehuis waar men 24 uur per dag voor haar kan zorgen. Daar waar je denkt dat ze goed terecht zou kunnen en waar ze zich het meest thuis zou voelen is geen plaats. Daar waar je denkt “dit is een gevangenis en geen zorginstelling” is wel plaats. Het ‘systeem’ houdt ook geen rekening met het feit dat mijn moeder (60! jaar) getrouwd is en dat mijn vader in haar toekomst graag een grote rol wil blijven spelen, maar niet in staat is om alleen voor haar te zorgen.

Ik zoek naar houvast in het verleden, omdat dat het enige is wat zij nog heeft en ik dus ook. Ik neem haar mee naar Boijmans, haar favoriete museum, waar ze elke maand een fantastische rondleiding ‘onvergetelijk Boijmans’ doen voor dementerenden. Daar geniet ze zichtbaar van. Als we weer thuis komen weet ze niet meer waar ze is geweest, maar wel dat het fijn was.

Ik pak de hand van mijn vader en knijp erin. Mijn blik naar die van hem. Hij zoekt wanhopig naar een oplossing die recht doet aan de 60 jaar die ze samen zijn. Ik probeer uit te stralen dat het goed komt. Maar het komt niet goed. En de enige die dat niet beseft is mijn moeder.

Ik knuffel mijn moeder en hou haar even goed vast. Ze ruikt en voelt nog wel als vroeger.

“Erik”, zeg ik, “Erik is mijn naam”.


Erik Huizer heeft de leukste baan van Nederland als CTO bij SURFnet.
Daarnaast is hij actief in (inter)nationale non-profit Internetgremia.
In 2014 is hij opgenomen in de Internet Hall of Fame. @Milkshake op Twitter.

More in this category: « Daphne Channa Horn Guido Crolla »

9 comments

Leave a comment

(*) velden zijn verplicht.