maandag, 25 december 2017 18:00

Erna van Vondel

Zolang mijn ouders leefden, hoopten ze op dat ene grote wonder: een medicijn tegen de spierziekte die ik heb. Mijn broer overleed aan de gevolgen van deze spierziekte in 2010. Ook nog tijdens de dementie van mijn moeder was het de rode draad die haar niet los liet.

“Mam”, zei ik dan, “mam, ondanks deze rotziekte ben ik echt gelukkig” .

Het was een schrale troost, weet ik.

En dan is het november 2017 en verschijnt er een artikel in de Volkskrant: “ Spinraza; duurste medicijn ooit tegen de spierziekte SMA…

Toen het nieuws een paar weken geleden naar buiten kwam, kon ik niet geloven dat deze doorbraak een feit was. Natuurlijk wist ik al heel lang dat men bezig was met het zoeken naar een medicijn. Maar tot een echte doorbraak leek het niet te komen. Ik las her en der artikelen die soms hoopvol en soms teleurstellend waren, En ik wilde niet hoopvol zijn, ik wilde gewoon leven. Want geloof me, je komt heel veel teleurstellingen tegen die inherent zijn aan deze spierziekte.

Één ding heb ik geleerd, om die teleurstellingen om te zetten in iets positiefs .Je kracht putten uit alles wat wel mogelijk is. En niet je hoop vestigen op dat wat er niet is.

Dat het ineens in een stroomversnelling is geraakt en de wereld van “mijn “spierziekte op zijn kop zou zetten had ik dus niet verwacht.

In mijn geval is het inmiddels een race tegen de klok. In feite leef ik op 90 % geestkracht omdat mijn lijf nog hooguit 10% fysieke kracht heeft.

Ik ben in een fase gekomen dat ik nog net mijn rolstoel kan bedienen als ik binnenshuis ben. De fijne motoriek is bijna verdwenen en het schelden tegen mijn vingers is niet meer op één hand te tellen. Mijn onderarmen kan ik nog licht bewegen.

Buiten heb ik tegenwoordig altijd begeleiding nodig. Nooit meer ergens alleen naartoe kunnen, nooit meer lekker alleen wandelen met mijn hond. Überhaupt lekker wandelen en naar buiten kunnen is een opgave die ik nog dagen daarna moet bezuren met totale uitputting.

Bij iedere technische ontwikkeling die ondersteunend kan werken uitroepen: “zo fijn dat de techniek snel gaat! “ En tegelijkertijd denken: fuck de trein der traagheid!

En last but not least: Het is een hel voor iemand die heel graag schrijft om niet meer te kunnen typen maar alles in te moeten spreken. Niet meer de magie voelen van de vingers die automatisch de woorden op het computerscherm toveren en verrast worden door je eigen hersenspinsels. Het inspreken vraagt een totaal andere manier van denken.

Kortom: ik ben these days continu bezig met aanpassen/ accepteren, aanpassen /accepteren, aanpassen/ accepteren, en vooral de angst de baas te blijven.

Het medicijn is nog niet toegankelijk voor iedereen. Sterker nog, het is nog maar net toegankelijk voor een kleine groep, namelijk: hele jonge kinderen. Volwassenen met mijn spierziekte komen er nog niet voor in aanmerking.

Het heeft mijn wereld op zijn kop gezet. Ik wist niet beter dan dat er geen medicijn was en nu ik in de fase ben gekomen waarin het leven benaderd moet worden vanuit kwaliteit, zou je toch het liefst dit medicijn als toetje willen.Hoe fijn zou het zijn als ik in dit stadium zou kunnen blijven waarin ik mij nu bevind en dan nog vele jaren mijn onderarmen kunnen bewegen, mijn rolstoel kunnen besturen en die 10% fysieke onafhankelijkheid behouden.

Mijn leven gaat gewoon door zoals altijd. Ik blijf houden van dit leven zolang ik ook in staat ben om het te kunnen omarmen. Maar nu met de wetenschap dat er in ieder geval voor kinderen een medicijn is en zij niet te vroeg hoeven te sterven of te moeten doorstaan wat mijn broer en ik moe(s)ten doorstaan. Hoe mooi het leven ook is, deze spierziekte gun je niemand.

Erna van Vondel.

Geboren met de erfelijke en zeldzame spierziekte SMA. (Een zeer zeldzame spierziekte waarbij ook nog eens beide ouders drager moeten zijn.) Eveneens geboren met een optimistisch gen.

Schrijft tegenwoordig meer in haar hoofd dan op papier.

Gek op honden en chocolade truffels.

Omringd door lieve vrienden en een geweldig Pgbteam.

Meer in deze categorie: « Frank Meeuwsen Mark Vletter »

12 reacties

  • Reactielink Diana Russo maandag, 25 december 2017 20:38 Geplaatst door Diana Russo

    Wow, Erna! Eerder was ik al onder de indruk van de prachtige foto's die Henk-Jan van je maakte. Ik had geen idee van het krachtige verhaal achter de foto. Geraakt.

    Rapporteren
  • Reactielink Ank van Beek maandag, 25 december 2017 20:51 Geplaatst door Ank van Beek

    Respect voor je instelling en laat dat medicijn heeeel snel komen!!

    Rapporteren
  • Reactielink Denise Janmaat maandag, 25 december 2017 21:10 Geplaatst door Denise Janmaat

    Ontroerend verhaal, Erna. Het maakt me enerzijds boos, omdat je het medicijn niet gewoon meteen krijgt omdat je een van degenen bent die het nodig heeft. En anderzijds verdrietig dat je nu nog steeds moet vechten. Moedige en sterke vrouw ben je.

    Rapporteren
  • Reactielink Jose Geertsema maandag, 25 december 2017 21:40 Geplaatst door Jose Geertsema

    ‘Zolang ik ook in staat ben het te omarmen,’ dat zegt veel,

    Rapporteren
  • Reactielink Karin dinsdag, 26 december 2017 11:33 Geplaatst door Karin

    Lieve Erna, je bent altijd een voorbeeld voor me geweest! En accepteren / aanpassen / doorgaan, dat heb ik ook in mijn mars ;) Zo goed dat je altijd de lichtpuntjes blijft zien!

    Rapporteren
  • Reactielink Annemarie dinsdag, 26 december 2017 12:19 Geplaatst door Annemarie

    Lieve Erna, de kracht en hoop van een dappere vrouw! Maar net als jij weet ik dat het vaak de juist de SMA is, die ons zo sterk maakt. Mooi omschreven, je angst en nu die hoop. Zo herkenbaar, ook bij mij chaos in mijn hoofd. Wat gaat er gebeuren de komende tijd? En hopelijk komt het nog op tojd zodat er nog wel mogelijkheden zijn. Dankjewel voor het delen van jouw moment en ik wens jou ook veel positieve hoop de komende tijd!!

    Rapporteren
  • Reactielink Hann van Schendel vrijdag, 19 januari 2018 13:22 Geplaatst door Hann van Schendel

    Wat een prachtig en herkenbaar verhaal. Juist ook dat nooit hebben durven hopen op een medicijn.

    Rapporteren
  • Reactielink Rina van Vondel-Nicolai maandag, 22 januari 2018 22:16 Geplaatst door Rina van Vondel-Nicolai

    Lieve Erna. Wat een geweldig bericht. Ik hoop voor jou en ons dat de afwikkeling naar de clienten snel gebeurd. Het zal de kleine kinderen nu wel helpen, maar de volwassenen snakken er ook naar.
    Lieve groetjes van Rina

    Rapporteren
  • Reactielink Barbara Heetman dinsdag, 23 januari 2018 13:23 Geplaatst door Barbara Heetman

    Ohhh wat fijn dat ik dit van je lees! Mij raakt het meest het stukje over schrijven en die magie van het schrijven met handen. Die flow en onverwachte creativiteit.. Ik moet eigenlijk een nieuwe laptop met nieuwste spraakherkenning want misschien werkt dat ietsje beter, maar ik heb er blijkbaar geen fiducie in, dus ik schrijf ook vnl in mijn hoofd.

    Rapporteren
  • Reactielink Janny en Wieger dinsdag, 23 januari 2018 17:01 Geplaatst door Janny en Wieger

    Koester je optimistische gen !!!!!

    liefs, Janny en Wieger

    Rapporteren
  • Reactielink Joyce Houtzagers woensdag, 24 januari 2018 12:20 Geplaatst door Joyce Houtzagers

    Erna wat een mooi, invoelbaar verhaal. Ik wens je kracht en heel veel liefde om het leven draagbaar te maken en te kunnen genieten van de mooie dingen die op je pad komen. Ik hoop dat het medicijn ook jou snel mag ondersteunen. Lieve groet

    Rapporteren
  • Reactielink Mark donderdag, 25 januari 2018 09:36 Geplaatst door Mark

    En dan ken ik je al een beetje Erna, maar toch weer ongelooflijk geroerd door je verhaal, de enorme uitdagingen waar je voor staat en ook je kracht, waar ik heel veel respect voor heb. En door de mooie pen die je hebt, ook met je stem.

    Rapporteren

Laat een reactie achter

(*) velden zijn verplicht.