maandag, 25 december 2017 18:00

Erna van Vondel

Zolang mijn ouders leefden, hoopten ze op dat ene grote wonder: een medicijn tegen de spierziekte die ik heb. Mijn broer overleed aan de gevolgen van deze spierziekte in 2010. Ook nog tijdens de dementie van mijn moeder was het de rode draad die haar niet los liet.

“Mam”, zei ik dan, “mam, ondanks deze rotziekte ben ik echt gelukkig” .

Het was een schrale troost, weet ik.

En dan is het november 2017 en verschijnt er een artikel in de Volkskrant: “ Spinraza; duurste medicijn ooit tegen de spierziekte SMA…

Toen het nieuws een paar weken geleden naar buiten kwam, kon ik niet geloven dat deze doorbraak een feit was. Natuurlijk wist ik al heel lang dat men bezig was met het zoeken naar een medicijn. Maar tot een echte doorbraak leek het niet te komen. Ik las her en der artikelen die soms hoopvol en soms teleurstellend waren, En ik wilde niet hoopvol zijn, ik wilde gewoon leven. Want geloof me, je komt heel veel teleurstellingen tegen die inherent zijn aan deze spierziekte.

Één ding heb ik geleerd, om die teleurstellingen om te zetten in iets positiefs .Je kracht putten uit alles wat wel mogelijk is. En niet je hoop vestigen op dat wat er niet is.

Dat het ineens in een stroomversnelling is geraakt en de wereld van “mijn “spierziekte op zijn kop zou zetten had ik dus niet verwacht.

In mijn geval is het inmiddels een race tegen de klok. In feite leef ik op 90 % geestkracht omdat mijn lijf nog hooguit 10% fysieke kracht heeft.

Ik ben in een fase gekomen dat ik nog net mijn rolstoel kan bedienen als ik binnenshuis ben. De fijne motoriek is bijna verdwenen en het schelden tegen mijn vingers is niet meer op één hand te tellen. Mijn onderarmen kan ik nog licht bewegen.

Buiten heb ik tegenwoordig altijd begeleiding nodig. Nooit meer ergens alleen naartoe kunnen, nooit meer lekker alleen wandelen met mijn hond. Überhaupt lekker wandelen en naar buiten kunnen is een opgave die ik nog dagen daarna moet bezuren met totale uitputting.

Bij iedere technische ontwikkeling die ondersteunend kan werken uitroepen: “zo fijn dat de techniek snel gaat! “ En tegelijkertijd denken: fuck de trein der traagheid!

En last but not least: Het is een hel voor iemand die heel graag schrijft om niet meer te kunnen typen maar alles in te moeten spreken. Niet meer de magie voelen van de vingers die automatisch de woorden op het computerscherm toveren en verrast worden door je eigen hersenspinsels. Het inspreken vraagt een totaal andere manier van denken.

Kortom: ik ben these days continu bezig met aanpassen/ accepteren, aanpassen /accepteren, aanpassen/ accepteren, en vooral de angst de baas te blijven.

Het medicijn is nog niet toegankelijk voor iedereen. Sterker nog, het is nog maar net toegankelijk voor een kleine groep, namelijk: hele jonge kinderen. Volwassenen met mijn spierziekte komen er nog niet voor in aanmerking.

Het heeft mijn wereld op zijn kop gezet. Ik wist niet beter dan dat er geen medicijn was en nu ik in de fase ben gekomen waarin het leven benaderd moet worden vanuit kwaliteit, zou je toch het liefst dit medicijn als toetje willen.Hoe fijn zou het zijn als ik in dit stadium zou kunnen blijven waarin ik mij nu bevind en dan nog vele jaren mijn onderarmen kunnen bewegen, mijn rolstoel kunnen besturen en die 10% fysieke onafhankelijkheid behouden.

Mijn leven gaat gewoon door zoals altijd. Ik blijf houden van dit leven zolang ik ook in staat ben om het te kunnen omarmen. Maar nu met de wetenschap dat er in ieder geval voor kinderen een medicijn is en zij niet te vroeg hoeven te sterven of te moeten doorstaan wat mijn broer en ik moe(s)ten doorstaan. Hoe mooi het leven ook is, deze spierziekte gun je niemand.

Erna van Vondel.

Geboren met de erfelijke en zeldzame spierziekte SMA. (Een zeer zeldzame spierziekte waarbij ook nog eens beide ouders drager moeten zijn.) Eveneens geboren met een optimistisch gen.

Schrijft tegenwoordig meer in haar hoofd dan op papier.

Gek op honden en chocolade truffels.

Omringd door lieve vrienden en een geweldig Pgbteam.

More in this category: « Frank Meeuwsen Mark Vletter »

12 comments

Leave a comment

(*) velden zijn verplicht.