Vivian Opsteegh

Juni 2008. Ernest, Jip en ik hebben net een wandeling gemaakt in Monkey Forest. Nog druk napratend over de aap die Jip aan zijn broek trok (iets wat hij écht niet leuk vond) zitten we in een nabijgelegen cafeetje. De telefoon gaat. Het is Servaas, de broer van Ernest. Hij heeft nieuws over zijn zoontje Lennart die op dat moment vijf jaar is. Slecht nieuws. Sinds 2006 heeft Lennart last van epileptische aanvallen. Veel aanvallen. Na twee jaar is de diagnose daar. Lennart heeft NCL 2 (of Jansky-Bielschowsky), een stofwisselingsziekte. Blij dat er eindelijk een diagnose is zijn we niet. De ziekte blijkt niet te genezen en kan ook niet afgeremd worden. Zijn ontwikkeling zal alleen maar achteruit gaan. Hoe oud hij wordt, daar valt niet echt iets over te zeggen. Behalve dat het niet heel oud zal zijn. Verslagen maken we onze vakantie op Bali af en genieten extra van onze vierjarige man.

Zaterdag 1 november 2014. We zijn in Emmeloord om de verjaardag van Lennart en zijn broer te vieren. Die is eigenlijk de zondag daarop. Omdat dan ook de verjaardag is van de kinderen van mijn zus, gaan we op zaterdag naar Emmeloord. Wel wat veel twee kinderverjaardagen ver uit Amsterdam. Het voordeel van een dag voor het officiële feest gaan, is dat er verder geen bezoek is. Lennart ligt in het midden van de kamer in zijn bedbox. Zes jaar na de diagnose kan hij eigenlijk alleen nog liggen. Zijn ogen staren voor zich uit, zien kan hij niet meer. Dochter Sjuul van drie vindt het fascinerend die grote neef daar in dat bed. Ze hobbelt enthousiast op en neer tussen de slaapkamer van Lennart en het bed. Telkens heeft ze weer een nieuwe knuffel in haar armen. Deze legt ze steevast bij Lennart in bed. Er zitten veel Cars knuffels bij, want dat was zijn favoriet. Onderwijl volop kletsend tegen Lennart en schoonzus Tineke. Nadat de knuffels aan de beurt waren, werden alle apparaten rond het bed grondig bestudeerd. “Waar is dit voor? Dat is om slijm weg te zuigen uit Lennarts mond. En dat? Daarmee geven we Lennart eten. Het slangetje komt uit in zijn buik. Want hij kan niet meer zelf slikken. Wat doe je nu? Ik geef Lennart nu wat water. Dat gaat ook via het slangetje direct in zijn buik.” Aan tafel slaan we het tafereel gade. Zo oprecht en puur tussen een kleine meid die nog zonder gène alles durft te vragen en een moeder voor wie het een eeuwigheid geleden lijkt dat haar zoon ook zo onschuldig en nieuwsgierig in het leven stond. Lennart die nog wel kan horen, lijkt te genieten van wat er om hem heen gebeurt. “Tineke, kan Lennart nooit meer beter worden? Nee, Lennart wordt nooit meer beter.” Ik vond hem er zo goed uitzien die avond. Nooit had ik kunnen denken dat dit de laatste keer was dat ik hem levend zou zien. Lennart overleed 1,5 week later. Eeuwig dankbaar voor #mijnmoment op die zaterdag.

Ik ben Vivian Opsteegh, Managing Director van Social Embassy. Vrouw met een passie voor merken digitale media die zelf veel te weinig verhalen schrijft. Getrouwd met mede-Bourgondiër Ernest en moeder van Jip (2004) en Sjuul (2011).