Ik klap mijn laptop open en staar naar het scherm. De twijfel slaat genadeloos toe. Is het mijn intuïtie die zegt ‘doe het niet’ of is het de angsthaas in mij die schreeuwt ‘niet doen’? Na voor de zoveelste keer de tekst gelezen te hebben besluit ik de keuze een week uit te stellen. ‘Jij angsthaas!’ denk ik voordat ik in slaap val.
De volgende ochtend als ik met dichtgeknepen ogen mijn pijnstillers slik en mijn aantekeningen voor de komende dagen ziekenhuis doorlees weet ik het antwoord. Ik ga het doen. Fuck it.
Ik pak mijn laptop en verstuur het blog aan de redactrice bij de Telegraaf. Het is een blog over een teken thuistest. In het blog stel ik dat de teken thuistest wegens het ontbreken van elke wetenschappelijke basis per direct van de markt moet. De test is van een bedrijf dat 7 miljoen per jaar omzet. Daar zit hem de spanning in. Maar ik doe het.
Ik weet welke hel chronisch Lyme patiënten te wachten staat na jaren te hebben rondgelopen met niet gediagnosticeerde Lyme. Het kán en mág niet zo zijn dat mensen denken dat ze geen Lyme hebben en jaren later als een verlepte plant in bed liggen.
Daar op maandagochtend in bed al starend naar de Telegraaf biggelen de tranen over mijn wangen, mijn moment van 2015. Voor het eerst sinds 5.5 jaar ben ik weer trots. Ik ben niet trots op wat ik bereikt heb, ik ben trots op wat ik overwonnen heb. Mezelf.
Van iemand die 4.5 jaar lang amper iets vertelde over het ziek zijn en er digitaal nooit een woord over schreef ben ik ‘veranderd’ in iemand die blogt voor de Telegraaf over de ziekte van Lyme, een groot awareness & fundraising event organiseert en belangrijker nog; alles aan de kaak wil stellen wat er mis gaat in de erkenning, herkenning en behandeling van chronische Lyme.
Ik schaam me niet langer voor de ziekte die ik heb. Ik schaam me voor hoe er mee om wordt gegaan. Door zorgverzekeraars, bedrijven die niet wetenschappelijke teken thuistesten op de markt brengen, sommige artsen en de overheid. Dat ik als een bloggende dolle Mina op de barricade sta om daar op micro niveau iets aan proberen te veranderen doe ik met liefde.
Als je me dit 10 jaar geleden had verteld had ik je keihard uitgelachen. Ik zou carrière maken, reizen en heel veel leuke dingen doen. Nu lig ik in bed met koorts, pijn en steeds meer lichamelijk verval. Soms lukt iets, vaak niet. En ja dat blijft allemaal hartstikke verdrietig.
Maar ik ben zo blij dat ik eindelijk heb ingezien dat hoe kak het ook is dat ik Lyme heb, het nog wel altijd MIJN leven is. En het is me mijn eer te na om dat voorbij te laten gaan als een verfrommeld vaatdoekje. Een vaatdoekje ben ik helaas, maar niet meer verfrommeld. Ik ben een trots vaatdoekje.
Ik ben Berdien Renes ( @berdienrenes), 30 jaar en ben door de chronische ziekte van Lyme aan huis en bed gekluisterd. Over mijn leven met Lyme blog ik voor de Telegraaf en Gezond Totaal. Daarnaast ben ik mede organisator van ‘Lopen voor Lyme’. Mijn eigen blog is: www.bybird.weebly.com
Niets gebeurt voor niets. Jij bent geen vaatdoekje, je bent boodschapper en een dapper mens die iets goeds doet met een nare situatie. Dat is Groots!
En geheel terecht een trots vaatdoekje! En mede door jouw schrijven, over al die dingen die mis gaan, komen er straks misschien een stuk minder vaatdoekjes bij. Trots mag je dus zeker zijn! Voor een vaatdoekjes heb je namelijk ongelooflijk veel kwaliteiten!
Stil. Van het verhaal en van de kracht die uit de letters van de woorden en de woorden van de zinnen ontspringt. En vaatdoekjes zijn er om te koesteren, ook dat is nu wel duidelijk.
Petje af Berdien. Ik ken je niet persoonlijk, maar ik ben trots op je. Trots op je, omdat je zo krachtig om gaat met een heel vervelende ziekte. En in die situatie heel, heel belangrijke dingen aan pakt.
Stil van…. Wat mooi en dapper.. Geen woorden voor alleen grote bewondering voor jou, stoere sterke vrouw.. Niks geen vaatdoekje maar juist kracht!
Zo, recht voor z’n raap! Heldere tekst, en verdomme, je mag met recht trots zijn wat je hebt bereikt! A Lyme warrior pur sang! Een vaatdoekje? Dat kan dan alleen lichamelijk zijn, mentaal en al schrijvende ben je een oersterke kracht die haar zegje neertikt en zich niet omver laat lullen! You stand tall, you go girl!
Minstens een duizend-dingen-wonder-doekje!!!
Prachtverhaal over een powerwoman! Vaatdoek?? Geweldig wat een kracht!
Mooi, het voelen, verdragen en ook gaan voor betere omstandigheden! Respect!
Zo zeg over levenskracht gesproken!
Jij bent het beste vaatdoekje die ik ooit hebt leren kennen, en daar ben ik blij om! Super trots op jou!
Waar ik een hekel aan heb zijn bedrijven die met zulke thuistesten grof geld verdienen en wetenschappelijk niet willen aantonen dat het een aanvulling is op hetgeen er al op de markt is. Waar ik heel veel respect voor heb zijn mensen die met een druppel op een gloeiende plaat of vechten tegen de bierkaai hun mening durven verkondigen. Jij bent daar één van.
Heerlijke blog. Emotioneert me. Je bent zo krachtig!
Knap hoe je het weer weet neer te schrijven. En of je trots mag zijn op jezelf! You go girl! X
Hè..mooi geschreven zo herkenbaar
Een vaatdoekje om trots op te zijn en dat ben ik meer dan ik zeggen kan
Dank voor alle mooie en lieve reacties!!!
Herkenbaar, inspirerend…, mooi!
Berdien, je bent een toppertje, eentje waar ik trots op ben. En ja die thuistest is een schande, het laat zien hoe vogel vrij oplichters zijn die doel bewust onschuldige mensen ernstig ziek maken, doel bewust verkeerde info verstrekken wat dodelijk kan zijn voor ons. En dat voor centjes, echt waardeloos. Hoop dat hij snel gestopt word, want dit gaat echt veel te ver.
Prachtig! Heel dapper dat je dit zo doet. Ikzelf kamp met narcolepsie en je bent echt een inspiratie als ik zo zie wat jij allemaal voor elkaar bokst wat betreft acceptatie en bekendmaking van Lyme.
Berdien ik vind het super stoer van je en denk dat je voor velen een voorbeeld bent!
Berdien, ik ben verslaafd aan huishouddoekjes. Ik heb er dan ook een heleboel. Iedere dag een schone om vieze bacteriën te bannen. Ga zo door, wereldse vrouw! Wie weet krijg jij t als wonder vaatdoek voor elkaar die o zo venijnige lyme-bacterie ook eens uit te bannen.
Berdien, jij bent een stem van ons allemaal, van iedereen die ziek thuis zit of ligt en zich niet in staat voelt om op de (digitale) barricades te springen. Bedankt, dat jij dit voor ons doet. Ik ben ook trots op jou. x
Lieve lieve vaatdoekje, (van het ene vaatdoekje tot het andere); kan niet eens meer een vaatdoekje hanteren)
wat een klotezooi, om van leuk creatief mens gereduceerd te worden tot SNOT. You are not alone!!!
Ik wil er graag een eind aan maken, maar ja, ik heb een kind (18 jaar gelukkig)
dank voor je blog.