Berdien Renes

Ik druk op ‘publish blog’ en verwacht nog wel een half uurtje de tijd te hebben voordat mijn eerste post daadwerkelijk gepubliceerd is, maar de weg naar het altaar is kort. Na een halve minuut zie ik de enge woorden; ‘Gefeliciteerd uw blog is gepubliceerd’.

HELP.

De afgelopen 4.5 jaar schieten als een slechte film door mijn hoofd heen; carrière gestopt, toenmalige relatie kapot, diverse operaties, maanden met helse infuuskuren, dag in dag uit pijn en aan bed gekluisterd. Dit allemaal door de sluipmoordenaar die Lyme heet. Ik voel angst, onmacht, kracht en verdriet. Ook onzekerheid; geen idee wat me in de toekomst te wachten staat en geen idee of vandaag nog vol te houden is. Je schrijft Lyme met een hoofdletter maar dat verdient hij niet. Het is een ordinaire meedogenloze sloper.

Ik kijk naar mijn vingers en zie dat ze trillen en voel dat mijn hartslag via mijn oren naar buiten komt. ‘Waarom zou ik dit publiekelijk willen maken?’ hoor ik mezelf hardop zeggen, waarbij ik gelijk denk of ik niet eens naar een psych moet, want hardop praten in een lege kamer is ietwat typerend. Opeens bedenk ik me dat toen ik de keuze maakte om een blog te beginnen en ik de eerste post schreef ik vast een stuk helderder was dan ik nu ben.

De ziekte van Lyme, die levens compleet verwoest, moet met naam en toenaam op de most wanted list. Zodat uiteindelijk niemand er meer om heen kan inclusief de medische wereld of beter gezegd- die al helemaal niet. En dat ik daarbij mezelf ‘out’ als chronisch ziek is het middel, niet het doel. Ik hoef geen zieltjes te winnen, ik wil Lyme Awareness en Awareness mag wél met een hoofdletter, bij deze spreken we dat af. Door op publish te drukken geef ik aan de buitenwereld toe dat het fout zit, echt fout. Maar vooral, ja vooral geef ik het aan mezelf toe. En dat is misschien nog wel het engste.

Al ijsberend door het huis met een reep chocola in mijn ene hand en in mijn andere hand mijn mobiel begin ik toch weer te twijfelen en vraag ik me af of ik dit echt wil en of ik niet iemand moet bellen die weet hoe je gegevens van internet naar een die-zien-we-nooit-meer-terug-plek kan sturen. Ik besluit te gaan slapen en hoop dat ik morgenochtend niet wakker word met een why-did-I-do-that kater.

Maar om wakker te worden moet je eerst kunnen slapen. Ik had verwacht dat de Lyme zou schrikken van zijn exposure aan de buitenwereld en als een geslagen hond zou afdruipen, maar nee. Of nou 10 of 100 mensen weten dat ik ziek ben, vannacht was het ouderwets krioelen van de pijn. De volgende ochtend als ik wakker word en de tranen over mijn wang stromen van de pijn open ik mijn laptop. 1600 unieke bezoekers op mijn blog en een bomvolle mailbox. Erkenning. Het voelt als een cadeau.

Ik ben ‘ge-out’ and it feels good.


Ik ben Berdien Renes, 29 jaar en heb de chronische ziekte van Lyme & co-infecties. Waar ik 4.5 jaar lang mijn lippen stijf op elkaar hield over mijn ziektebeeld besloot ik vorige maand online te gaan met mijn hele verhaal met als doel: Lyme Awareness. Mijn blog: bybird.weebly.com

17 gedachten over “Berdien Renes”

  1. Hai Berdien,
    Hartstikke moedig en goed! Stoer dat je het deelt. De bewustwording over Lyme mag inderdaad beter. Want ik weet er wel iets van, maar niet alles. Wel weet ik dat het levens verwoest en keuzes minder omvangrijk en minder mogelijk maakt.
    You go girl. X

  2. Berdien,

    voor mij ben je een heldin! Heel mooi omschreven met een overduidelijke wilskracht. Ik raad eenieder aan vooral ook even der site te checken, gewoon doen!

    Take Care Berdien!

  3. Prachtig en sterk van je. Schreeuw het van de daken, schrijf het in een blog, mall het naar je vrienden en laat de wereld weten hoe het is om slachtoffer van Lyme te zijn!

  4. Bird, ik zie van dichtbij wat Lyme met jou doet. En dat is vreselijk. Kanjer dat je nog – soms? – zo positief bent. X Simon

  5. Hai Berdien,

    Weet je wat nu zo toevallig is? Vandaag precies 1 jaar geleden vertelde Ellemijn Veldhuizen van Zanten haar verhaal op televisie bij Recht Uit Het Hart op Nederland 2. Zij schreef daar vandaag op Facebook een prachtig stuk over. En wat wil het toeval: ik zit het net (weer) te kijken op mijn dvr, en in dezelfde uitzending van Ellemijn vertelt een jongen zijn persoonlijke confronterende verhaal over hoe hij zo enorm lijdt onder Lyme, en hoeveel medische dwaling erover is in Nederland. Heb je die uitzending weleens gezien? Misschien helpt je dat ook. In het kader van ‘bondgenoten zijn tof en sterken je missie’. Het is vast nog op Uitzending Gemist of op de website van de KRO te zien! En anders heeft @Ellemijn vast nog een link voor je.

    Ik wens je alle goeds en sterkte!!
    X Jojanneke

  6. Avatar foto
    Erna van Vondel

    Lyme is echt afschuwelijk. Heftig, dat je dit mee moet maken. Sterk hoe je je er doorheen slaat. Ik zal je blog onder de aandacht brengen. Sterkte !

  7. Hai Berdien, De jongen die Jojanneke noemt heet Joshua Verhoeven, zijn stichting vind je hier: hopeforlyme.nl. Door hem weet ik hoe vreselijk de ziekte van Lyme kan zijn. Heel veel sterkte en liefs!

  8. mijn zoon kreeg in juni de diagnose Lyme. Hij is 19. Loopt al jaren met rare gewrichtspijnen, vermoeidheidsklachten en andere niet te plaatsen pijntjes. En ook wij hebben wel ’s gedacht dat het tussen z’n puberoren zat. En nu we het weten komen we er achter dat die bekendheid met Lyme hier vrij nihil is bij de medici die wij nu tegen zijn gekomen. Ik ga je blog volgen. En de tv uitzending kijken die genoemd wordt. En hopelijk worden we er wijzer van. Dank voor het delen van jouw verhaal.

  9. Hoi berdien,

    Ik zit net de vrouw te lezen. Oke wel van een jaar geleden, maar eerder kon ik helaas niet meer lezen. Ik las je stukje over de infuuskuren, ik dacht zij moet Lyme hebben. Dus ik Google gauw je naam en idd ik kom op jou blog uit. Ik hoop dat je je alweer wat beter voelt. Heel veel sterkte in ieder geval.

    Groetjes Sabrina (mede lymie)

  10. Ook dit heb je weer supermooi beschreven, net als alle andere dingen die ik van je gelezen heb! Je weet met je blog in de Telegraaf elke keer op precies de juiste toon de dingen aan te kaarten die compleet mis gaan en dat is echt een talent!

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Scroll naar top