Kunnen slapen is bij mij nooit een probleem. Wakker blijven daarentegen, daar heb ik meer moeite mee. En dan uitgerekend vannacht kan ik niet slapen. Net wanneer ik de slaap te pakken krijg, gaat de wekker alweer. Het is dan 7 uur ’s ochtends en moet ik naar het ziekenhuis voor ‘de test’. Doodmoe en met pijn in mijn lijf doorloop ik mijn ochtendritueel en stap ik in de bus naar het ziekenhuis waar mijn moeder al staat te wachten. De schat. Ze heeft een dag vrij genomen zodat ik vandaag niet alleen ben. Dit zijn van die dagen dat ik haar echt nodig heb.
We lopen samen het CWZ binnen en het volgende moment zit ik in een ziekenhuiskamer op de afdeling neurologie. Een verpleegkundige lijmt geroutineerd plakkers op m’n hoofd en gezicht en kletst tegelijkertijd met mijn moeder. Intussen kijk ik naar de witte ziekenhuismuren om mij heen en vreten uiteenlopende gedachten me op. Je hebt het vorig jaar gehaald, dus dit jaar gaat het je ook lukken. Maar wat als? Nee, niet aan denken. Niet gaan janken, niet nu al. Gewoon veel koffie drinken, extra medicijnen innemen. Denk aan leuke dingen. Het zijn maar 4 testen van 40 minuten, 40 minuten wakker blijven… Mijn gedachten worden onderbroken door de verpleegkundige: ‘Ben je klaar voor de eerste test? Het is bijna negen uur.’ Ik haal drie keer diep adem, knik en zeg mijn moeder gedag. Ik ga in bed zitten, de draden die aan m’n hoofd bevestigd zijn worden aangesloten op de monitor en dan gaan de lampen uit. Dit is het moment van de waarheid: test één van de vier.
Mijn moment heeft te maken met een monster dat altijd aanwezig is in mijn leven. Een monster dat zorgt voor de onbedwingbare drang in mij om te slapen. En hoe hard ik daar ook tegen vecht, de narcolepsie wint uiteindelijk altijd. Een slaapziekte waar ik sinds drie jaar elke dag mee te maken heb.
Dit monster probeert veel momenten in mijn leven te verpesten. En dat lukt vaak.
Ondanks dat ik mezelf dwing om positieve dingen extra te waarderen en het slapen voor lief te nemen, blijven er momenten waarop het zwaar is. Zo ook het moment van de beruchte test die bepaalt of ik mijn rijbewijs mag houden. Een test waarbij ik gedurende een dag 4 x 40 minuten in een donkere kamer in bed moet zitten, niet mag bewegen, maar wel wakker moet blijven.
Tijdens zo’n test kruipen de minuten letterlijk voorbij. Kijkend naar de klok, zing ik liedjes in m’n hoofd, tel ik in het Spaans tot zover ik kan en knijp ik mijzelf in m’n armen. Ik drink liters water en koffie zodat ik onwijs nodig moet plassen en stijf sta van de cafeïne. Alles om wakker te blijven. Ik leef van de ene zenuwlopende test naar de andere en elke behaalde 40 minuten is een mijlpaal.
Die test was een moeilijk moment waarin ik mezelf tot het uiterste moest drijven, maar waarin ik heb bewezen dat wanneer ik alle kracht in mij verzamel, ik soms kan winnen van het monster. Een gevoel van wanhoop en verdriet dat ik heb kunnen omzetten naar opluchting en trots.
En daarom is dit mijn moment van 2015. Een van de moeilijkste en zwaarste momenten, maar tegelijkertijd een overwinningsmoment waarin ik mezelf heb overtuigd van mijn innerlijke kracht. En die gedachte neem ik mee voor over twee jaar wanneer ik opnieuw aan dit moment moet geloven.
Ik ben Sandra Pipping (23), een vierdejaars student communicatie met een grote interesse voor conceptontwikkeling en taal. Muziekliefhebber, reisverslaafde en boekenwurm. Schrijver van www.lieverluidanmoe.com: een blog over narcolepsie.
Wat lijkt me dat moeilijk. Als je midden in het leven wilt staan, maar het gapende monster je tegenhoudt. Sterkte!
Mooi en ook spannend moment is dat geweest voor jou, maar ook voor je moeder Sandra! Leuk om je zo te volgen. Had niet in de gaten dat narcolepsie zo een monster kon zijn maar waneer ik er even goed bij stilsta kan het ook niet anders. Op e gekste momenten worden belaagd hierdoor lijkt me erg, erg vervelend en dan druk ik me nog zacht je uit. Ik wens je veel moed en strijdvaardigheid toe om dit monster adequaat te blijven trotseren en je leven er op in te stellen. Groet van Juko.
Net een documentaire gezien op tv, zag ook dat de wetenschap er druk mee bezig is en stappen maakt. Ik hoop van harte dat jij en het monster een balans kunnen vinden waar jij de ruimte krijgt om te leven en dat de wetenschap jou dat steeds makkelijker gaat maken.
Ik lees de momenten op dit platform al enkele jaren. Dit jaar al helemaal omdat ik zelf een bijdrage mocht leveren. Vele momenten gaan over pijn. Pijn van het missen. Het missen van een dierbare die overleden is, het missen van verworvenheden en zekerheden die er vroeger waren en er nu niet meer zijn. Jacks Poels schreef ooit een prachtzin in een van zijn liedjes: ‘Beater verleeze dan det ge ’t noeit het gehad’. In abn: soms is het beter iets moois te verliezen, beter verliezen dan dat je het nooit heb gehad. Over de woorden achter de komma gaat jouw pijn. Over momenten die je nooit hebt gehad, omdat het monster je ontvoerde naar een andere wereld. De manier waarop je daar over schrijft straalt kracht uit en oogst bewondering. Ik denk dat het monster zich zorgen moet gaan maken! Dank voor het delen, Sandra.
@Evert Cuijpers bedankt voor de lieve woorden! Doet me goed. Nog de beste wensen voor 2016. Groetjes, Sandra
@Erik Poels, bedankt! En dat klopt inderdaad. Het is nog een lange weg naar de oplossing voor deze slaapziekte, maar laten we er maar vanuit gaan dat alle beetjes helpen 🙂